JULIÁNKA A JEJÍ SVĚT 

Naše prvorozená přišla na svět 20. prosince 2007 s diagnostikovanou nemocí zvanou Edwardsův syndrom. Odborně jde o ztrojení (trisomii) chromozomu 18 a v řadě genetických onemocnění, mezi kterými je nejčastější Downův syndrom, patří k méně známým. Juliánčina nemoc byla zjištěna v rámci prenatálního genetického vyšetření na pracovišti PREDIKO ve Zlíně v červenci 2007. Lékařem navržený potrat jsme odmítli a připravovali se na narození postiženého dítka.

Prognóza nebyla dobrá. Hrozilo, že miminko zemře ještě před narozením, nebo pravděpodobně do několika dnů po něm. Jen některé z takto postižených dětí se dožijí alespoň jednoho roku. Zpráva o závažnosti Juliánčiny nemoci nás zasáhla jako blesk z čistého nebe, ale nemohli jsme se rozhodnout jinak. Do včerejška jsme své dítě milovali a těšili se na ně, a dnes je zavrhneme, protože je nemocné? Na naší lásce se nezměnilo nic, jen k ní přistoupily obavy a snaha získat o nemoci dost informací. Nebylo také lehké se srovnat s "dobrými radami" nejbližších, kteří nad postiženým dítkem snadno zlomili hůl. Ale našlo se i nemálo těch, co nám rozuměli a podpořili nás.

Tím nejdůležitějším člověkem byla ovšem sama Juliánka, která druhou polovinu těhotenství zvládla krásně a také po narození se měla k světu. Po třech týdnech v inkubátoru zesílila natolik, že jsme si ji mohli vzít domů. Předpokládalo to nejprve zvládnout úkon sondování, protože Juliánka nerada pila, a tak jí byla od prvých dnů zavedena vyživovací sonda přes nosík do žaludku. Na sondu si ovšem zvykla natolik, že se nám pak přes všechnu snahu nepodařilo tento způsob krmení opustit. Při vyměňování sondy jsme časem nabyli takové zručnosti, že šlo již o rutinní úkon.

Nemoc byla vizuálně zjevná jen malým rozštěpem rtu, v delším časovém úseku také opožděným růstem, pohybovou nedostatečností a mentálním zaostáváním. Patřila k ní rovněž složitá srdeční vada kombinovaná s plicní hypertenzí; zpočátku byla korigována léky, později se stabilizovala tak, že již nebylo léčiv potřeba. Juliánku jsme se snažili v rámci možností rozvíjet, zpočátku zejména motorický vývoj Vojtovou a Bobathovou metodou. Díky tomu se v devíti měsících sama obrátila na bok, postupně se naučila i plavat splýváním a po svém způsobu se pohybovat a posadit, na což jsme zpočátku ani nepomysleli. Obzvláštní radostí nás naplňovaly mentální pokroky: asi ve třech měsících se na nás začala usmívat a v půlroce objevila kouzlo chrastítek a dalších jednoduchých hraček. V duševním rozvoji nám velmi prospěly návštěvy pracovnic střediska rané péče EDUCO a jejich návrhy vhodných hraček pro rozvíjení Juliánčina vnímání i fyzických dovedností. Dcerka tak nakonec dosáhla mentální úrovně asi ročního dítka.

Velkými tahouny se jí v různých ohledech staly mladší sestřičky, které nám přibyly v následujících letech. I když se Juliánka nenaučila mluvit, tak i ona v období, kdy si mladší sestřičky osvojovaly řeč, zvládala jednouché slabikování. Nikdy jsme od ní neuslyšeli "máma" a "táta", přesto jsme její lásku rozpoznávali v úsměvech a nenapodobitelně čistém pohledu očí. Prožili jsme s našimi třemi dcerami krásná a šťastná léta, v nichž nejstarší Juliánka v očích svých sourozenkyň postupně zaujala místo milované živé panenky v kočárku. O tom, jak jsme žili a jak jsme podnikali výpravy třeba do hor nebo k moři, svědčí tyto naše webové stránky. O Juliánčině příběhu byl také natočen dokumentární film Zachraňte Edwardse (režie Dagmar Smržová, 2010).

Juliánka zesnula náhle v lednu 2016, když její srdce nevydrželo nápor horeček při onemocnění planými neštovicemi. Bylo jí osm let. Dnes se ohlížíme zpět se smutkem i vděčností za bohatý čas, který nám byl s ní a jejími sestřičkami daný. Přáli bychom rodičům, kteří si po nás vyslechnou diagnózu Edwardsova (či jiného) syndromu, aby měli dost síly zprávu unést a dali svému nemocnému dítěti tu jedinou příležitost, kterou má: na jejich lásku. A aby v tom také nalezli podporu svého okolí, odbornou pomoc a vstřícnost zdravotníků.